`स्थायी मुस्कान` के साथ पैदा हुई बच्ची बनी सोशल मीडिया स्टार, दुनिया में सिर्फ 14 लोगों का है ऐसा चेहरा

माता-पिता अपनी छोटी लड़की से मिलने के लिए खुशियों से फूले नहीं समा रहे थे लेकिन सी-सेक्शन के जन्म के दौरान उन्हें यह चौंकाने वाली खबर दी गई कि उसका मुंह `सामान्य` नहीं बना था. दुनिया में अब तक सिर्फ 14 लोगों को यह दुर्लभ बीमारी है, जिसके चलते उनके चेहरे पर बच्ची की तरह स्थाई मुस्कान रहती है.

लंदन: आयला समर मुचा. ये नाम है उस बच्ची का जिसका जन्म एक दुर्लभ बीमारी के साथ हुआ है. बच्ची का मुंह हमेशा खुला रहता है, जिससे उसके चेहरे पर एक स्थाई मुस्कान बनी रहती है. दुनिया में अब तक सिर्फ 14 लोगों को यह दुर्लभ बीमारी है, जिसके चलते उनके चेहरे पर बच्ची की तरह स्थाई मुस्कान रहती है. 

आयला के माता-पिता क्रिस्टीना और ब्लेज़ ने इस बच्ची के बारे लोगों को जागरुक करने के लिए उसका सोशल मीडिया पेज बनाया है. परिवार का कहना है कि जब बच्ची का जन्म हुआ तो वे काफी सदमे में थे. लेकिन अब वह लोगों को टिकटॉक के जरिए बच्ची की मुस्कान के बारे में बता रहे हैं. 

2021 में जन्म
21 साल की क्रिस्टीना वर्चर और दक्षिण ऑस्ट्रेलिया के एडिलेड से उनके पति 20 वर्षीय ब्लेज़ मुचा के परिवार में दिसंबर 2021 में आयला समर मुचा का जन्म हुआ था. माता-पिता अपनी छोटी लड़की से मिलने के लिए खुशियों से फूले नहीं समा रहे थे लेकिन सी-सेक्शन के जन्म के दौरान उन्हें यह चौंकाने वाली खबर दी गई कि उसका मुंह 'सामान्य' नहीं बना था. 

मैक्रोस्टोमिया
आयला समर मुचा को द्विपक्षीय मैक्रोस्टोमिया बीमारी थी, एक दुर्लभ स्थिति जहां गर्भावस्था के दौरान मुंह के कोने एक साथ फ्यूज नहीं होते हैं. 2007 के एक अध्ययन के अनुसार, चिकित्सा इतिहास में इस स्थिति के केवल 14 मामले सामने आए हैं. 

जन्म के दौरान लगा झटका
मां ने जैम प्रेस को बताया, 'सीजेरियन एक असहज अनुभव होता है. 'इसलिए, मैं पहले से ही अभिभूत अवस्था में थी. जैसा कि आप जानते होंगे कि सर्जरी के दौरान गर्भाशय से बच्चे को निकालने के बाद डॉक्टर आपको दिखाएंगे. पर बच्ची को देखकर हम तुरंत चिंतित हो गए. ब्लेज़ और मुझे इस स्थिति के बारे में पता नहीं था और न ही मैं कभी किसी मैक्रोस्टोमिया के साथ पैदा हुए किसी व्यक्ति से मिली थी. तो यह एक बड़े झटके के रूप में आया.

हालत इतनी दुर्लभ है कि फ्लिंडर मेडिकल सेंटर के डॉक्टरों ने पहली बार ऐसा मामला देखा था.  क्रिस्टीना ने कहा, "इसने अनुभव को और अधिक चिंताजनक बना दिया क्योंकि डॉक्टर को हमें जवाब देने में कई घंटे लग गए."

सर्जरी कराने की सलाह 
चिकित्सा कारणों से, आयला की स्थिति वाले रोगियों को सर्जरी कराने की सलाह दी जाती है ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उनके बड़े होने पर उनका मुंह काम कर रहा है. पर आयला की मां कहती हैं, "हमें अभी तक सर्जरी के सटीक विनिर्देश प्राप्त नहीं हुए हैं, फिर भी हम जानते हैं कि इसमें त्वचा को बंद करना शामिल है जिसके परिणामस्वरूप कम से कम निशान पड़ जाते हैं. सर्जरी के बाद हमें जिन चुनौतियों का सामना करना पड़ेगा, वे चिंताजनक हैं. '