Rare Disease: SMA से पीड़ित डेढ़ साल के बच्चे से मिलने पहुंचे केजरीवाल, क्राउडफंडिंग करने वालों को बोला Thank You
दिल्ली के मुख्यमंत्री अरविंद केजरीवाल नजफगढ़ में एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित डेढ़ साले के बच्चे कनव से मिलने पहुंचे. जिसके परिवार ने क्राउडफंडिंग के माध्यम से उसके इलाज के लिए पैसे जुटाए.
Delhi Arvind Kejriwal News: दिल्ली के मुख्यमंत्री अरविंद केजरीवाल नजफगढ़ में एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित डेढ़ साले के बच्चे कनव से मिलने पहुंचे. जिसके परिवार ने क्राउडफंडिंग के माध्यम से उसके इलाज के लिए पैसे जुटाए. बता दें कि दिल्ली के डेढ़ साल के कनव को जन्म से ही SMA (Spinal Muscular Atrophy) नाम की गंभीर बीमारी है. देश में अब तक ऐसे कुल 9 मामले ही हैं.
दिल्ली के सीएम अरविंद केजरीवाल का कहना है कि कनव का जन्म आनुवांशिक विकार के साथ हुआ था और देश में ऐसे सिर्फ नौ मामले हैं. परीक्षण के बाद पता चला कि अमेरिका से 17.5 करोड़ रुपये का Zolgensma नाम के इंजेक्शन से इस बीमारी का इलाज किया जा सकता है. कनव के माता-पिता ने AAP से संपर्क किया. सांसद संजीव अरोड़ा, जिन्होंने क्राउडफंडिंग शुरू की और 10.5 करोड़ रुपये जुटाए गए, जिसके बाद दवा अमेरिका से लाई गई. वहीं इलाज के बाद कनव की स्थिति में सुधार हुआ है. इसके साथ सीएम केजरीवाल ने उन सभी लोगों को धन्यवाद किया, जिन्होंने फंडिंग में मदद की. इसमें कुछ मशहूर हस्तियां और सांसद शामिल हैं.
क्या होती है SMA बीमारी?
SMA - स्पाइन मस्कुलर एट्रोफी एक जेनेटिक बीमारी है, जो ब्रेन के नर्व सेल्स और रीढ़ की हड्डियों में समस्या पैदा करती है. इस बीमारी से शरीर पर कंट्रोल नहीं होता है, जिससे व्यक्ति को चलने, हिलने-डुलने, सांस लेना और साथ ही कुछ भी निगलने में दिक्कत होती है. इस बीमारी से व्यक्ति की जान भी जा सकती है.
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क्या होते हैं SMA के लक्षण?
- मांसपेशियां कमजोर होना.
- इस बीमारी से शरीर में पानी की कमी होना.
- साथ ही सांस लेने में दिक्कत होना.
- हाथ-पैर कमजोर और हिलने-डुलने में परेशानी होना.
- हड्डियों और जोड़ों में परेशानी होना.
4 तरह की होती है SMA बीमारी?
1. यह 6 से कम उम्र के बच्चों में होती है.
2. 7-18 उम्र के बच्चों में.
3. 18 वर्ष के लोगों में दिखाई देती है.
4. यह हल्की परेशानी लोगों मे पैदा करता है.