मुलीला चक्क पाण्याची एलर्जी, अंघोळ तर सोडा रडताय ही येत नाही
कधीकधी काही आजार इतके दुर्मिळ असतात की त्याचा त्रास व्यक्त ही करता येत नाही.
मुंबई : एक 14 वर्षांची मुलगी सांगते की जेव्हा ती पाण्यात हात घालते तेव्हा तिला लाल पुरळ येतात. खूप जळजळ आणि खाज सुटते. अमेरिकेतील मिसूरी राज्यातील बफेलो शहरात राहणाऱ्या सॅडी टेस्मर यांना गेल्या वर्षाच्या अखेरीस हा आजार झाला. जेव्हा ती पावसात भिजली तेव्हा तिच्या त्वचेवर लाल पुरळ उठले.
या रोगाला एक्वाजेनिक अर्टिकेरिया म्हणतात. जो अत्यंत दुर्मिळ आजार आहे. आतापर्यंत पाण्याच्या ऍलर्जीच्या 100 पेक्षा कमी प्रकरणांची नोंद झाली आहे. सॅडीही त्यापैकीच एक. सॅडी म्हणते की तिला पोहणे, समुद्रकिनार्यावर बसणे, फुटबॉल सामन्यांदरम्यान घाम येणे आवडत असे. पण ऍलर्जीमुळे सर्व काही थांबले. तिला वेदनेने रडूही येत नाही. कारण अश्रूंचेही अॅलर्जीमध्ये रूपांतर होते.
सॅडीने केवळ तिचा छंद सोडला नाही तर शाळाही सोडली. ती घरीच अभ्यास करते. शाळेत जाताना किंवा शारीरिक शिक्षणादरम्यान घाम येतो ज्यामुळे ऍलर्जीची लक्षणे उद्भवतात. एवढेच नाही तर तहान भागवण्यासाठी मुलीला पेंढ्याने पाणी प्यावे लागते. कारण पाण्याचा स्पर्श ओठांना झाला तर मुरुम येतो. या दुर्मिळ आजारावर कोणताही इलाज नाही. खूप गंभीर झाला तर जीवघेणा ठरू शकतो, असा इशाराही तज्ज्ञांनी दिला आहे.
सैन्यात भरती होण्याचे स्वप्न भंगले
2019 च्या आधी सॅडी सामान्य माणसासारखी होती. तिला सैन्यात भरती व्हायचे होते. पण तिचे स्वप्नही अपूर्णच राहिले. कारण शारीरिक श्रम आहे आणि त्यातून घाम येणारच. तिची आई तिला घरी ठेवते आणि घरूनच शालेय शिक्षण घेते. ती आपल्या मुलीसमोर रडतही नाही.
सॅडी म्हणते की जेव्हा ती अंघोळ करते, हात धुते, रडते किंवा घाम येतो तेव्हा तिला ऍलर्जी होते. तिच्या अंगावर कोणीतरी पेट्रोल टाकून पेटवून दिल्याचे तिला जाणवते. ते खूप वेदनांनी भरलेले आहे. जेव्हा ती लोकांना तिच्या आजाराबद्दल सांगते तेव्हा लोक तिची चेष्टा करतात. कुणालाही पाण्याची अॅलर्जी असू शकते यावर त्यांचा विश्वास नाही.
जेव्हा त्वचेचा पाण्यासी संपर्क येतो तेव्हा एक्वाजेनिक अर्टिकेरियामुळे लाल पुरळ उठते. जगभरात 50 ते 100 असे रुग्ण आहेत. महिलांना हा आजार होण्याची शक्यता जास्त असते. हे सहसा यौवनाच्या आसपास सुरू होते.
हे एक्वाजेनिक का आहे हे स्पष्ट नाही. परंतु हे पाण्यातील एखाद्या पदार्थामुळे असू शकते ज्यामुळे रोगप्रतिकारक प्रतिक्रिया निर्माण होते.
उपचार काय आहे
यावर अद्याप कायमस्वरूपी इलाज नाही. वेदनांवर सामान्यतः अँटीहिस्टामाइन्स, अतिनील प्रकाश उपचार, स्टिरॉइड्स, क्रीम्ससह उपचार केले जातात. याशिवाय ते सोडियम बायकार्बोनेटने आंघोळ करतो.