SMA Type 1 Treatment Cost:  21 महिन्यांचा हृद्यांश एका दुर्धर आजाराने पीडीत आहे. या आजारावर मात करण्यासाठी त्याला 17 कोटींचे एक इंजेक्शनची गरज लागणार आहे. सर्वसामान्य कुटुंबातील हृद्यांशच्या पालकांसाठी इतकी मोठी रक्कम जमा करणे खूप कठिण होते. त्यामुळं कुटुंबाने ही रक्कम जमा कऱण्यासाठी क्राउड फंडिगचा पर्याय निवडला. देशभरातील लोकांना आवाहन करुन पैसे जमवण्यात येणार आहे. हृदयांशला झालेला आजार नेमका काय आणि 17 कोटींच्या इंजेक्शनने खरंच आजार बरा होतो का? तसंच या इंजेक्शनची किंमत इतकी महाग का याचा घेतलेला आढावा


COMMERCIAL BREAK
SCROLL TO CONTINUE READING

काही वर्षांपूर्वी तीरा कामत या चिमुकलीलाही हा SMA Type - 1 हा आजार झाला होता. त्यानंतर देशात खऱ्या अर्थाने या आजाराविषयी चर्चा झाली. तीराप्रमाणेच भारतात असंख्य अशी मुलं आहेत ज्यांना हा आजार होतो. तीरा प्रमाणेच हृदयांशही या आजाराशी झगडत आहे.  SMA Type - 1 भारतात उपचार नाहीये. यावर एकच उपाय म्हणजे 16 कोटींचे इंजेक्शन. पण या इंजेक्शनची निर्मीती भारतात होत नाही. तसंच, इंजेक्शनची किंमतही कोटींच्या घरात असल्याने ते सर्वसामान्यांना परवडतही नाही. 


 SMA Type - 1 म्हणजे काय?


 SMA म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी असं या आजाराचे वैद्यकीय भाषेत नाव आहे. जनुकीय बदलांमुळं हा आजार होतो, असं तज्ज्ञांचे मत आहे. प्रत्येक व्यक्तीच्या शरीरात विविध प्रकारची जनुकं असतात. ही जनुकं प्रोटीन तयार करतात. शरीरातील स्नायू आणि मज्जातंतूंना जिवंत राहण्यासाठी सर्व्हायवल मोटोर न्यूरॉन (MSN) या प्रोटीनची गरज भासते. हे प्रोटीन MSN-1 या जनुकातुन तयार होते. 


 MSN-1 हे जनुकं शरीरात नसल्यास त्यामुळं प्रोटीन तयार होत नाही. त्यामुळं हळूहळू मज्जातंतू मरु लागतात. मेंदूत स्नायूंकडे येणारे हे सिग्नल मंदावले की स्नायू काम करणे कमी करतात आणि परिणामी ते निकामी होतात. श्वास घेणे, अन्न गिळणे, पचवणे, हालचाली करणे अशा समस्या निर्माण होतात. 


16 कोटींच्या इंजेक्शनचा फायदा कसा होतो?


या दुर्धर आजारावर आत्तापर्यंत ठोस उपचार सापडलेला नाहीये. पण एक उपाय आहे तो म्हणजे शरीरात नसलेले जनुके शरीरात सोडणे. हे इंजेक्शन दिल्यानंतर शरीरातील मज्जातंतू मरायचे थांबतात व कमकुवत झालेल्या स्नायूंना पुन्हा मेंदूकडून सिग्नल दिला जातो व स्नायू बळकट होतात. काही प्रकरणात ज्या मुलांना हे इंजेक्शन दिलं आहे ते चालूही शकतात. मात्र, दोन वर्षांपर्यंतच्या बाळांना हे उपचार देण्यात येतात. कारण तोपर्यंत त्यांच्या मज्जासंस्थेचं फारसं नुकसान झालेले नसते.


ही उपचार पद्धती ठोस नसली तरी परिणामकारक आहेत. आत्तापर्यंत सगळं नुकसान भरुन येणार नसले तरी काही प्रमाणात सकारात्मक परिणाम दिसून येतात. 


इंजेक्शनची किंमत इतकी महाग का?


या आजारावर सध्या औषध उपलब्ध नाहीये त्यावर संशोधन सुरू आहे. यावर जीन थेरपी हा एक उपाय आहे. अलीकडेच याला मान्यतादेखील मिळाली आहे. SMA Type 1 वर उपचार म्हणून  Zolgensma जीन थेरपी 2 वर्षांपेक्षा लहान मुलांना देण्यात येते. नोव्हार्टिस कंपनी हे औषध तयार करते. या उपचार पद्धतीने यूएस एफडीए आणि युरोपीयन एजेन्सीकडून मान्यता मिळाली आहे. मात्र, भारतात अद्यापही त्याच्यावर काहीच उपचार नाहीयेत. भारतात यावरील औषधही उपलब्ध नाहीयेत. 


 SMA Type 1 आजार झालेल्या बाळाच्या पालकांना कंपनीशी संपर्क साधून हे इंजेक्शन मागवावे लागते. त्यासाठी डॉलरच्या भारतीय रुपयाच्या चलनमुल्यानुसार पैसे द्यावे लागतात. या इंजेक्शनचे मुल्य भारतीय मुल्यानुसार 16 कोटी आहे पण तेही विना टॅक्स. यात इम्पोर्ट ड्युटी आण टॅक्स लावल्यास या इंजेक्शनची किंमत 22 कोटीपर्यंत जाते. तसंच, या इंजेक्शनची उत्पादन मर्यादित स्वरुपात केले जाते. म्हणूनच याची किंमतही जास्त आहे.