लहान मुलांवर अशीवेळ कधीच येऊ नये, तुम्ही म्हणाल असा कसा हा आजार, आई-वडील चिंतेत

लंडन : ब्रिटनमध्ये पाच महिन्यांची मुलगी एक दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त आहे. या आजारामुळे ती मुलगी 'दगड' बनू लागली आहे. या दुर्मिळ आणि अनुवंशिक परिस्थितीमुळे मुलीच्या पालकांना त्यांच्या बाळाची खूपच काळजी वाटत आहे. त्यांनी आता जगभरातील पालकांना या आजारांच्या लक्षणांबद्दल चेतावणी आणि याची माहिती दिली आहे. हा असाध्य रोग इतका दुर्मिळ आहे की, 20 लाखांपैकी एका व्यक्तीला हा आजार होण्याची शक्यता आहे. तुमच्या शरीरातील जीन्सच्या संबंधित या जीवघेण्या रोगालाला Fibrodysplasia Ossificans Progressiva असे म्हणतात.

हा रोग झाल्याने मानवी शरीर 'दगडा' चे रूप धारण करते. या गंभीर रोगाने पीडित असलेल्या मुलीचे नाव लेक्सी रॉबिन्स(Lexi Robins) आहे. लेक्सीचा जन्म 31 जानेवारी रोजी झाला होता. तिचे पालक अलेक्स आणि डेव्ह ग्रेट ब्रिटनमधील हर्टफोर्डशायर प्रदेशात राहातात.

एकेदिवशी त्यांना आढळले की, त्यांच्या मुलीच्या हाताच्या अंगठ्यात कोणतीही हालचाल होत नव्हती. तसेच त्यांच्या मुलीच्या पायाची बोटे फार मोठी दिसत आहेत, जे सामान्य नाही.

या रोगामध्ये शरीराचे दगडात रुपांतर होते म्हणजे नक्की काय?

या प्राणघातक रोगात, आपल्या शरीरातील स्नायू आणि कनेक्टिव टिशु हाडांमध्ये बदलतात. या आजारात हाडे कंकालमधून बाहेर पडू लागतात. त्यामुळे शरीर हे दगडात बदलते असे वाटते.

या आजाराने ग्रस्त लोकं केवळ 20 वर्षात मरतात आणि त्यांचे आयुष्य जास्तीत जास्त सुमारे 40 वर्षे असते. एप्रिलमध्ये लेक्सीचा एक्स-रे काढला असता, तिच्या पायाच्या अंगठ्याला सूज आल्याचे आढळली आणि तिच्या हाता पायांची बोटे एकमेकांना चिकटलेली होती.

हा रोग कसा आढळला? आईने दिली माहिती

लेक्सीची आई अलेक्स म्हणाली, "सुरुवातीला लेक्सीचे  एक्स-रे काढल्यानंतर, आम्हाला सांगितले गेले की, तिला सिंड्रोम आहे आणि यामुळे ती चालू शकत नाही. परंतु आमचा त्यावर विश्वास नव्हता कारण,  त्यावेळी लेक्सी शारीरिकरित्या खूपच बलवान होती. ती लाथ मारु शकत होती. पाय हलवू शकत होती. त्यामुळे आम्ही मेच्या मध्यात यावर काही संशोधन करण्यास सुरु केले."

अलेक्स म्हणाली की, "शोध घेतल्यावर आम्हाला कळले की, आमच्या मुलीली कोणतातरी वेगळ्या प्रकारचा आजार आहे. त्यानंतर आम्ही तिला एका तज्ज्ञांकडे नेले. आम्ही अमेरिकेत अनुवांशिकरित्या तिची चाचणी केली. यात तिला हा दुर्मिळ आजार असल्याचे आम्हाला समजले."

 या आजारावर कोणतेही इंजेक्शन किंवा लस नाही. लेक्सी मुलाला जन्मही देऊ शकणार नाही. लेक्सीचे प्राण वाचवण्यासाठी आता डॉक्टर आणि शास्त्रज्ञ लढा देत आहेत.