ધૈર્યરાજની જેમ અમદાવાદમાં 10 બાળકો જીંદગી સાથે લડી રહ્યા છે જંગ, સરકારને કરી આ અપીલ
દીપક જીત્યા, અમદાવાદ: સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની બીમારીના ઘણા કિસ્સા સામે આવી રહ્યા છે ત્યારે જમાલપુરની અર્શિયા નામની દીકરી પણ આ બીમારીથી પીડાઈ રહી છે. ચાર વર્ષની અર્શિયા જીદંગી સાથે જંગ લડી રહી છે. અને જીવન માટે મદદ માંગી રહી છે.
જમાલપુરમાં રહેતા હુમાયુ ચંદાવનવાલા શિક્ષક છે. જે ટયુશન કરાવીને પોતાનું ગુજરાત ચલાવે છે. તેમની બે દીકરીઓ છે. જેમાં અર્શિયા સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની નામની બીમારીથી પીડાય છે. બાળકી 8 મહિનાની થઈ ત્યારે તેની બીમારીની જાણ થઈ. પરંતુ આ બીમારીનો ઈલાજ ભારતમાં ઉપલબ્ધ નથી. પોતાની લાડકવાઈ દીકરીના જીવનદાન માટે આ પરિવાર સરકારને આ દવા ભારતમા લાવવાની અપીલ કરે છે.
અર્શિયાને બધા બાળકોની જેમ રેહવા માટે દવાના પ્રથમ ડોઝની કિંમત 5 કરોડ છે અને જ્યાં સુધી જીવે ત્યાં સુધી દર વર્ષે ત્રણ કરોડનું ઇન્જેક્શનની જરૂર છે. વર્ષમાં એક ઈન્જેકશન આપવામા આવે છે. દર વર્ષે 3 કરોડના ડોઝ ફરજીયાત લેવા પડે છે. આ બીમારીએ અર્શિયાના પરિવારને લાચાર કરી દીધા છે. ધીમે ધીમે આ બીમારી અર્શીયાને ખાઈ રહી છે. તેના સવાલોથી મા-બાપની આંખો ભીની થઈ જાય છે.
ભારતમાં હજુ આ બીમારી અંગે જાગૃતતાનો અભાવ છે. જેથી આવાં બાળકોના વાલીઓએ કયોર SMA નામનુ ગ્રુપ બનાવીને લોકોને આના વિષે માહિતગાર કરવા માટે અને મદદ મેળવાવાની ઝૂંબેશ શરૂ કરી છે. જેમાં આ બીમારીથી પીડાતા બાળકોના મા-બાપ આ ગ્રૂપમાં જોડાઈ રહયા છે.
ભારતમા આ બાળકોની સંખ્યા 500થી વધુ છે. જયારે અમદાવાદમા 10 અને ગુજરાતમા 40 સુધી આંકડો પહોચ્યો છે. ઝી ૨૪ કલાક લોકોને આ ગંભીર બીમારીની દવા અને તેની સારવાર અંગે ભારત સરકાર કાંઈ યોગ્ય પગલા ભરે તે માટે અપીલ કરે છે
ત્રણ વર્ષની અયના મન્સૂરીની બીમારી લુણાવાડાના ધૈર્યરાજ રાઠોડ જેવી જ છે, પણ તેના પ્રકાર અલગ અલગ છે. ધૈર્યરાજને જે બીમારી છે તે SMA Type 1 છે. જ્યારે કે, અયનાને SMA Type 2 બીમારી છે.
મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાનો ત્રણ મહિનાનો ધૈર્યરાજ (Dhairyaraj ) ગંભીર બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. ધૈર્યરાજ સિંહ રાઠોડ નામના ત્રણ મહિનાના બાળકને SMA -1 નામની બીમારી છે. એસ.એમ. એ -1 આ બીમારી એક પ્રકારની સ્નાયુની છે. જેથી બાળક ઉભુ થઈ શક્તુ નથી. તે બીમારી માટે નું ઇન્જેક્શન ભારતમાં અવેલેબલ નથી. ત્યારે વિદેશમાંથી ઇન્જેક્શન મંગાવવું પડે તેમ છે. જે માટે રાઠોડ પરિવારને 22 કરોડ રૂપિયા જેટલી રકમની જરૂર છે.