CJI Chandrachud: ସୁପ୍ରିମକୋର୍ଟଙ୍କ ମୁଖ୍ୟ ବିଚାରପତି ଡି.ୱାଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୂଡଙ୍କ ଦୁଇ ଝିଅଙ୍କୁ ବିରଳ ରୋଗ, ଜାଣନ୍ତୁ ସବିଶେଷ

CJI Chandrachud: ଏହି ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା । ପ୍ରଥମ ଦୃଷ୍ଟିରେ ଏହା ଏକ ସାମାନ୍ୟ ରୋଗ ଯାହା ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ । କିନ୍ତୁ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ପରେ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡ଼େ। ରୋଗୀଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନଯାପନର ସ୍ୱାଭାବିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ନକାରାତ୍ମକ ଭାବେ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥାଏ।

CJI Chandrachud: ସୁପ୍ରିମକୋର୍ଟର ପ୍ରଧାନ ବିଚାରପତି ଡି.ୱାଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୂଡ଼ ବହୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ମାମଲାର ଶୁଣାଣି ପାଇଁ ଚର୍ଚ୍ଚାରେ ଅଛନ୍ତି । ଦେଶରେ ଘଟୁଥିବା ଅନେକ ଘଟଣାକୁ ନେଇ ସେ ନିଜର ରାୟ ଦେଇଛନ୍ତି। ନଭେମ୍ବର ୧୦ତାରିଖରେ ସେ ଅବସର ନେବେ। ସିଜେଆଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୂଡ଼ଙ୍କ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଜୀବନ ବିଷୟରେ ବହୁତ କମ୍ ଲୋକ ଜାଣନ୍ତି । ନିକଟରେ ପ୍ରଧାନ ବିଚାରପତି ଡି.ୱାଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୂଡ଼ ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥି ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଜନ୍ମଗତ ରୋଗ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରୁଥିବା ତାଙ୍କ ପାଳିତ କନ୍ୟାମାନଙ୍କ ର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ଆହ୍ୱାନ ବିଷୟରେ କହିଥିଲେ। ଚନ୍ଦ୍ରଚୂଡଙ୍କର ଦୁଇଟି ଝିଅ ଅଛନ୍ତି ଏବଂ ଉଭୟଙ୍କର ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ଅଛି । ଏହି ରୋଗ କ'ଣ?  କିପରି ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥାଏ? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ବିସ୍ତୃତ ଭାବେ। 

ଚନ୍ଦ୍ରଚୂଡଙ୍କ ଦୁଇ ଝିଅଙ୍କର 'ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥି' ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଜନ୍ମଗତ ବ୍ୟାଧି ରହିଛି। ଏହା ଦ୍ୱାରା ରୋଗୀର ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇଥାଏ। ଏହା ଦ୍ୱାରା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ । ଯାହା ପରେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ଓ ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥାଏ । ଆକଳନ ଅନୁଯାୟୀ ପ୍ରତି ୫୦,୦୦୦ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥି ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ହୋଇଥାନ୍ତି।

ବିରଳ ମାଂସପେଶୀ ରୋଗ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ 

ଏହି ରୋଗ କାରଣରୁ ଚନ୍ଦ୍ରଚୂଡଙ୍କ ପରିବାର କୁ ବଡ଼ ଭାବନାତ୍ମକ ଆହ୍ୱାନର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେବାକୁ ପଡୁଛି । ଝିଅମାନେ ମଧ୍ୟ ବହୁତ କଷ୍ଟ ଭୋଗୁଛନ୍ତି। ବାୟୋପସି ଭଳି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସମୟରେ ଝିଅମାନେ ବହୁତ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭୋଗୁଛନ୍ତି । ବର୍ତ୍ତମାନ ସମୟରେ ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଉପଚାର ନାହିଁ । ତେବେ ଫିଜିଓଥେରାପି ଓ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ଭିତ୍ତିକ ଚିକିତ୍ସା ଏହି ରୋଗକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସହାୟକ ହୋଇଥାଏ।

'ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥି' କ'ଣ?

ନ୍ୟୁରୋସର୍ଜନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ କହିବାନୁଯାୟୀ, 'ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥି' ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ମାଂସପେଶୀ ରୋଗ। ଯେଉଁଥିରେ ମାଂସପେଶୀ ତନ୍ତୁ ଭିତରେ ସୂତା ଭଳି ଗଠନ ରହିଥାଏ । ଯାହା କି ଆପଣଙ୍କ ଚାଲିବା ଓ କାମ କରିବାର କ୍ଷମତା ଉପରେ ନକାରାତ୍ମକ ପ୍ରଭାବ ପକାଇଥାଏ । ଏହା ଅନେକ ପ୍ରକାରର ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ କାରଣରୁ ହୋଇଥାଏ । ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାର ଗମ୍ଭୀରତା ଅନୁସାରେ ଏହାକୁ ୬ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଏ ।

ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ ରୋଗୀର ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ବୁଝିବା ଜରୁରୀ । ରୋଗୀଙ୍କ ବାପା, ଜେଜେବାପାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାର ଏହି ରୋଗ ଥିଲା କି? ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ପୃଷ୍ଠଭୂମି ସୂଚନାରୁ ମିଳିଥାଏ । ଏହି ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା । ପ୍ରଥମ ଦୃଷ୍ଟିରେ ଏହା ଏକ ସାମାନ୍ୟ ରୋଗ ଯାହା ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ । କିନ୍ତୁ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ପରେ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡ଼େ। ରୋଗୀଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନଯାପନର ସ୍ୱାଭାବିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ନକାରାତ୍ମକ ଭାବେ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥାଏ। 

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ଦେଖାଦିଏ ଅସୁବିଧା ?

ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ଅନେକ ଅସୁବିଧା ରହିଛି । ଏହି ରୋଗ ଏକ ବିରଳ ମାଂସପେଶୀ ରୋଗ । ଯଦି ବିଳମ୍ବରେ ଏହି ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ଘାତକ ହୋଇପାରେ । ଏହାକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ବାୟୋପ୍ସି ଆବଶ୍ୟକ । ଏଥିପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କୁ ବହୁତ ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ ।

'ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥି'ର ଚିକିତ୍ସା କ'ଣ?

ନେମୋଲିନ୍ ମାୟୋପାଥିର ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ପ୍ରକାରର ସଠିକ୍ ଉପଚାର ନାହିଁ । ତେବେ ଏ ନେଇ ବୈଜ୍ଞାନିକଙ୍କ ଗବେଷଣା ଜାରି ରହିଛି। ତେବେ ଫିଜିଓଥେରାପି ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ମଜବୁତ କରିବା ଭଳି ସହାୟକ ଯତ୍ନ ଆରାମ ପ୍ରଦାନ କରିପାରେ । କେତେକ ଔଷଧ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନକୁ ଟାର୍ଗେଟ କରେ, କିନ୍ତୁ ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ପାଇଁ ଏହା ଯଥେଷ୍ଟ ନୁହେଁ । 

ରୋଗୀର ଯତ୍ନ କେମିତି ନେବେ?

ଫିଜିଓଥେରାପିଷ୍ଟ ରୋଗୀଙ୍କ ହାତ ଓ ଗୋଡ଼କୁ ମଜବୁତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିଥାନ୍ତି। ପଲମୋନୋଲୋଜିଷ୍ଟ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତି ଯେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି ନା ନାହିଁ । ଏପରି ରୋଗୀମାନଙ୍କୁ ଭାବନାତ୍ମକ ଭାବରେ ଅସୁରକ୍ଷିତ ଅନୁଭବ କରିବାରୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପରିବାରର ଭାବନାତ୍ମକ ସମର୍ଥନ ମଧ୍ୟ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ।