ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನಕ್ಕೂ ಮೊದಲು ಸಮಗ್ರ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ನೀತಿಗೆ ಒತ್ತಾಯಿಸಿದ ತಜ್ಞರು

ಬೆಂಗಳೂರು: ಫೆಬ್ರವರಿಯಲ್ಲಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ದಿನ(ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್ ಡೇ) ಸಮೀಪಿಸುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರು ಸಮಗ್ರ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ನೀತಿಯ ತುರ್ತು ಅಗತ್ಯವನ್ನು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ(ಡಬ್ಲ್ಯೂಎಚ್ಓ) ಪ್ರಕಾರ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 1,000 ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ 1ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರನ್ನು ಬಾಧಿಸುತ್ತವೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ(ಎಸ್ಎಂಎ) ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡು 450 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸುಮಾರು 70 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿವೆ.

ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ) ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಜ್ಞರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯು ತೀವ್ರವಾದ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಉಂಟು ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಜೀವಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯಾಗುವಷ್ಟು ಸಂಕೀರ್ಣ ತೊಂದರೆಯನ್ನು ಉಂಟು ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ, ಸಾವಿರಾರು ಜನರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಾಧಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಆರಂಭಿಕ ಗುರುತಿಸುವಿಕೆ, ಜಾಗೃತಿ, ನೆರವಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾದ ತಂತ್ರಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುವ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇದೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಜೂನ್ ತಿಂಗಳ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಒಟ್ಟು 15 ಮಂದಿ ವಿಧಾನಪರಿಷತ್ ಸದಸ್ಯರ ಅವಧಿ ಮುಕ್ತಾಯ

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕವು ಮಾದರಿ ರಾಜ್ಯವಾಗಿದೆ. ನೀತಿ ಜಾರಿಯಾಗುವ ಮೊದಲೇ ಅಂದರೆ 2016ರಲ್ಲಿ ರಾಜ್ಯವು ಈ ಕುರಿತಂತೆ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತ್ತು. ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ 100ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಿಗಳನ್ನು ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿದೆ. 50 ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿಯೇ ರಾಜ್ಯವು ₹60 ಕೋಟಿ ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದೆ. 2021ರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ(ನ್ಯಾಷನಲ್ ಪಾಲಿಸಿ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್-ಎನ್ ಪಿ ಆರ್ ಡಿ) ಆರಂಭಿಸಿದ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಎಸ್ಎಂಎ ಇತ್ಯಾದಿ ವಿಚಾರಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಹಿಂದಿನಂತೆಯೇ ಇದೆ.

ಜಾಗೃತಿ ಅಭಿಯಾನಗಳು, ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಮಾಲೋಚನೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳ ಮೂಲಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಭವನೀಯತೆ ಮತ್ತು ಹರಡುವಿಕೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಎನ್ ಪಿ ಆರ್ ಡಿ ಹೊಂದಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಎಸ್ಎಂಎ ರೋಗಿಗಳ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಸಮಾಲೋಚನೆ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ನಿರ್ವಹಣೆ ಮತ್ತು ಸಮಗ್ರ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಮೂಲಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ದೇಶದಾದ್ಯಂತ 11 ಸೆಂಟರ್ ಆಫ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್ (ಸಿಓಇ) ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹಳ್ಳಿಗಳ ಅನಕ್ಷರಸ್ಥ ಮತ್ತು ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಹಿಂದುಳಿದಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಇದರ ನೋಂದಣಿ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಅರ್ಥ ಮಾಡಿಸುವುದು ಸವಾಲಾಗಿದೆ. 

ಸಂಕೀರ್ಣ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ, ವಿಶೇಷ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನಿರ್ವಹಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಅದರಿಂದ ಇಡೀ ಕುಟುಂಬದ ಮೇಲೆ, ದೈಹಿಕ, ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಮತ್ತು ಆರ್ಥಿಕ ಹೊರೆ ಬೀಳುತ್ತದೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ(ನ್ಯಾಷನಲ್ ಪಾಲಿಸಿ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್-ಎನ್ ಪಿ ಆರ್ ಡಿ)ಯ ಸಂಪೂರ್ಣ ಅನುಷ್ಠಾನಕ್ಕೆ ಅಡ್ಡಿಯಾಗುತ್ತಿರುವ ಅಡೆತಡೆಗಳನ್ನು ತಕ್ಷಣ ಪರಿಹರಿಸಬೇಕಾಗಿದ. ಅದರಿಂದ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಕಾಲದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಸಿಓಇಗಳು ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಸಮಾಲೋಚನೆ ಮತ್ತು ಸುಧಾರಿತ ಚಿಕಿತ್ಸಕ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳನ್ನು ನೀಡಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಮೂಲಸೌಕರ್ಯ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯಪಡೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿ ಸುಸಜ್ಜಿತವಾಗಿರುವ ಅನಿವಾರ್ಯತೆ ಇದೆ.

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಸಿನಾಪ್ಸ್ ನ್ಯೂರೋ ಸೆಂಟರ್ ಮತ್ತು ಚೈಲ್ಡ್ ಡೆವಲಪ್‌ಮೆಂಟ್ ಸೆಂಟರ್‌ನ ಕನ್ಸಲ್ಟೆಂಟ್ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ನ್ಯೂರಾಲಜಿಸ್ಟ್ ಮತ್ತು ನ್ಯೂರೋ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಡಾ ಆನ್ ಆಗ್ನೆಸ್ ಮ್ಯಾಥ್ಯೂ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಟೈಪ್ 1 ಅನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಮಗ್ರ ವಿಧಾನದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಒತ್ತಿ ಹೇಳಿದರು. ಮಾತು ಮುಂದುವರಿಸಿ, "ಎಸ್ಎಂಎಯಂಥ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಆರೈಕೆಯ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಮಗು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಒಂದು ತಂಡವಾಗಿ ಅನೇಕ ತಜ್ಞರು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಎದೆಯ ಸೋಂಕಿನಂತಹ ನಿರೀಕ್ಷಿತ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದಕ್ಕೆ ಮತ್ತು ಪೂರ್ವಭಾವಿಯಾಗಿ ನಿರ್ವಹಣೆ ಮಾಡುವುದಕ್ಕೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಎದೆಯ ಸೋಂಕು ಮರಣವನ್ನು ತಂದೊಡ್ಡುವಷ್ಟು ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ವಿವಿಧ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಎಸ್ಎಂಎ ತೀವ್ರತೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. 

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Infosys : ಮಾರ್ಚ್ 9 ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ಸಿಟಿ ಡೆವಲಪ್‌ಮೆಂಟ್ ಸೆಂಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ವಾಕ್-ಇನ್ ಇಂಟರ್‌ವ್ಯೂವ್

ಆದ್ದರಿಂದ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಎಂಡಿಟಿ ಇನ್‌ಪುಟ್ ಈ ಸೋಂಕುಗಳು, ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್, ಮುರಿತಗಳು ಇತ್ಯಾದಿಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದಾಗಿದೆ. ಮಗುವಿನ ವೀಕ್ನೆಸ್ ಮಟ್ಟವು ಹದಗೆಡುವುದನ್ನು ಮೊದಲೇ ಗಮನಿಸಿ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿದಾಗ ಎದೆಯ ಕವಾಟ ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುವುದು ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕೆಮ್ಮು ಕೂಡ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಈ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ತಜ್ಞರ ಸಹಯೋಗವು ತುಂಬಾ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳಾಗಿದ್ದು, ಅದು ತಕ್ಷಣದ ಗಮನವನ್ನು ಬಯಸುತ್ತದೆ. ಸರಿಯಾದ ನೀತಿಗಳು, ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಆರೈಕೆಯು ಈ ಅಪರೂಪದ, ಆದರೆ ವಿನಾಶಕಾರಿ, ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಜೀವಿಸುವವರಿಗೆ ಭರವಸೆಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಒತ್ತಡದ ಹೊರೆಯನ್ನು ನಿವಾರಿಸುತ್ತದೆ.