16 કરોડનું ઇંજેક્શન બચાવી શકે છે માસૂમની જીંદગી, ધૈર્યરાજની માફક છે દુર્લભ બિમારી

સમીર બલોચ, અરવલ્લી: હાલ નાના બાળકોમાં અનેક હઠીલા અને જીવલેણ રોગ ઉત્પન્ન થાય છે જેના કારણે બાળકોની સારવાર માટે કરોડો નો ખર્ચ કરવો પડતો હોય છે. ત્યારે અરવલ્લી જિલ્લામાં પણ આવા એક રોગમાં સપડાયેલા 5 માસનો દૈવિક સોનીને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોપી SMA - 1 ની બીમારીએ ઝકડી લીધો છે. 

મોડાસા તાલુકાના ટીંટોઇ ગામે રહેતા દેવાંગ સોની પોતે સોનિકામ કરી મધ્યમ પરિસ્થિતિમાં જીવન ગુજારો કરે છે. તેમને ત્યાં દીકરાનો જન્મ થયો તેનું નામ દૈવિક રાખ્યું આ દૈવિક શરૂઆતમાં સરસ રમતો ખીલતો હતો. પરંતુ ત્રણ માસનો થયો ત્યાંથી શરીરની હલન ચલન પ્રક્રિયા ઓછી થવા લાગી હાથ પગ હલાવવાના બિલકુલ બંધ થઈ ગયા જેથી માતા પિતા ખૂબ ચિંતા કરવા લાગ્યા અને સારવાર માટે મોડાસા ખાનગી હોસ્પિટલમાં લઇ ગયા. 

ત્યારે ડોક્ટરને આ બાળકમાં કોઈ અલગ પ્રકારના સીમટન્સ હોવાનું જણાતા દૈવિકને વધુ રિપોર્ટ માટે અમદાવાદ મોકલ્યા. ત્યાં બે માસ અગાઉ કરેલ ટેસ્ટનો રિપોર્ટ એક દિવસ અગાઉ આવ્યો તો બાળકને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોપી SMA - 1 ની બીમારી જણાઈ. આ ગંભીર રોગ છે તેની સારવાર ખૂબ મોંઘી હોય છે આ બાળકની આ રોગ સામે પ્રતિકાર કરવા અને નાથવા માટે અમેરિકાથી 16 કરોડ ના ઇન્જેક્શનની લગાવવું જરૂરી છે. જેથી આ બાળક બચી શકે.

મદદની ગુહાર: દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યું છે અરવલ્લીનું 5-મહિનાનું બાળક, રૂ.16 કરોડના ઈંજેક્શનની જરૂર#Gujarat #Aravalli #ZEE24Kalak pic.twitter.com/2Tn8CqHira

— Zee 24 Kalak (@Zee24Kalak) August 29, 2022

આટલી મોટી રકમ સાંભળી બાળકના પિતા દેવાંગ સોની અને અન્ય પરિવારજનો ભાગી પડ્યા. પરંતુ ગ્રામજનો અને કુટુંબીજનોએ હિંમત આપી અને સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી મદદ માટે અપીલ કરી તેમજ એક એનજીઓ દ્વારા દૈવિક સોનીના નામનું બેન્ક એકાઉન્ટ ખોલાવી ડોનેશન ઉઘરાવવાનું શરૂ કરવામાં આવ્યું છે. દૈવિકના પિતાએ પણ બે હાથ જોડીને વિનંતી કરી છે કે ઇન્જેક્શનની કિંમત બહુ મોટી છે. પણ જો બધા થોડું થોડું ડોનેશન આપે તો દૈવિક બચી શકે એમ છે. થોડા સમય પહેલા મહીસાગર જિલ્લામાં એક બાળકને આવો જ રોગ થયો હતો અને ગુજરાતની તમામ જનતાએ યથાશક્તિ સહયોગ આપ્યો હતો તો કરોડો રૂપિયાનું ડોનેશન મળ્યું અને બાળક બચી ગયું. એજ રીતે આ બાળકના પરિવારજનોએ પણ અપીલ કરીને મદદની માંગ કરી છે.

SMA - 1 એટલે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોપી આ રોગ તાજા જન્મેલા બાળકમાં થાય છે શરૂઆતમાં નોર્મલ જન્મેલા બાળકની જેમ હલન ચલનથી લઈ અન્ય ક્રિયાઓ કરે છે. પરંતુ જેમ જેમ ઉંમર વધતી જાય તેમ તેમ આ સીમટોન્સ વધતા જાય એટલે કે ત્રણ માસથી વધુ ઉંમર થાય એટ કે હાથ પગ હલાવવાના બિલકુલ બંધ થઈ જાય છે. આ જે સુકાતા જતા કોષોને જીવિત કરવા માટે અમેરિકામાં ઇન્જેક્શનની શોધ થઈ છે અને આ ઇન્જેક્શન લગભગ 22 કરોડમાં મળે છે. 

પરંતુ ભારત સરકાર દ્વારા આ ઇન્જેક્શનનો જે કઈ ટેક્સ કે અન્ય ખર્ચમાં માફી આપતા આવા ઇન્જેક્શન 16 કરોડમાં પડે છે. જો કે એ એનજીઓ દવારા આવા બાળકની બીમારીના ઈલાજ માટે 50 % મદદ કરી અને આ બાળકના નામનું એકાઉન્ટન્ટ ખોલાવી મદદ માટે સોશિયલ મીડિયામાં અપીલ પણ કરવામાં આવી છે. જેથી આ બાળક ને બચાવી શકાય.

સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોપી ખૂબ જ દુર્લભ બીમારી પૈકીની એક છે. તેમાં દર્દીમાં એક ખાસ જીનની ઉણપના કારણે તેમનાંથી ઉત્પન્ન થનારા એક ખાસ પ્રોટીન શરીરમાં નથી બનતું. તેના કારણે સ્નાયુઓ કામ નથી કરતાં. આવી બીમારીથી પીડિત બાળકોને બોલવામાં, ભોજન ખાવામાં અને માથું હલાવવામાં પણ તકલીફ થાય છે. માસૂમ દીકરાની આવી સ્થિતિ જોઈને મજબૂર માતા-પિતા પોતાને લાચાર સમજી રહ્યા હતા. પરંતુ હવે એક આશાનું કિરણ જોવા મળી રહ્યું છે. સારવાર માટે પૈસા એકત્ર થઈ જશે અને માસૂમ દૈવિકની સારવાર થઈ શકશે.