CJI चंद्रचूड यांच्या दोन्ही मुलींना असा दुर्धर आजार, ज्याच्यावर उपचारच सापडेना! कशी घेतात काळजी?

सीजेआय चंद्रचूड

CJI Chandrachud Daughter Rare Dieses: भारताचे सरन्यायाधीश डीवाय चंद्रचूड हे आपल्या सुनावणीसाठी चर्चेत असतात. देशभरात घडणाऱ्या अनेक घडनांवर ते आपली प्रतिक्रिया देत असतात. ते 10 नोव्हेंबरला निवृत्त होणार आहेत. नुकतेच त्यांनी न्यायदेवतेच्या डोळ्यावरील पट्टी काढली आणि तिच्या हाती तलवारीऐवजी संविधान दिले. त्यांच्या या निर्णयाची देशभरात चर्चा होतेय. त्यांच्या वैयक्तिक आयुष्याबद्दल फार कमी जणांना माहिती आहे. चंद्रचूड यांना दोन मुली असून त्यांना फार दुर्मिळ असा आजार आहे. काय आहे हा आजार? कसे केले जातात यावर उपाय? सविस्तर जाणून घेऊया. 

चंद्रचूड यांच्या दोन्ही मुलींना 'नेमालिन मायोपॅथी' नावाचा दुर्मिळ जन्मजात विकार आहे. यात रुग्णाच्या स्नायूंना नुकसान पोहोचवते. ज्यामुळे स्नायूंमध्ये कमकुवतपणा येतो. ज्यानंतर रुग्णाला श्वास घेण्यास आणि खाण्यात अडचणी येतात. समोर आलेल्या आकडेवारीनुसार 50,000 पैकी एकजण नेमालिन मायोपॅथीया आजाराने ग्रस्त आहे.

दुर्मिळ स्नायू विकार खूपच आव्हानात्मक 

या विकारामुळे चंद्रचूड यांच्या कुटुंबाला मोठ्या भावनिक आव्हानांना सामोरे जावे लागते. मुलींना देखील खूप त्रास सहन करावा लागतो. बायोप्सीसारखे निदान करताना मुलींना खूप वेदना होतात. सध्या तरी या आजारावर खात्रीशीर उपचार नाहीत. तरी फिजिओथेरपी आणि श्वासोच्छवासाच्या आधारावरील उपचार या विकारावर नियंत्रण ठेवण्यास मदत करू शकतात.

'नेमालिन मायोपॅथी' म्हणजे काय?

'नेमालिन मायोपॅथी' हा एक दुर्मिळ अनुवांशिक स्नायू विकार आहे. ज्यामध्ये स्नायू तंतूंच्या आत धाग्यासारखी रचना होते. ज्यामुळे तुमच्या चालण्याच्या आणि काम करण्याच्या क्षमतेवर नकारात्मक परिणाम दिसून येतो. हे अनेक प्रकारच्या जनुक उत्परिवर्तनामुळे घडते. स्नायूंच्या कमकुवततेच्या तीव्रतेनुसार त्याचे 6 प्रकारात वर्गीकरण केले जाते. न्यूरोसर्जन डॉ. पयोज पांडेय यांनी यासंदर्भात माहिती दिली.  या दुर्मिळ आजारावर निदान करायचे असल्यास रुग्णाचे अनुवांशिक उत्परिवर्तन समजून घेणे महत्त्वाचे आहे.रुग्णाच्या वडील, आजोबा यापैकी कोणाला हा आजार होता का? आजाराची तीव्रता याच्या पार्श्वभूमीची माहिती करुन घेतली जाते. महत्वाच्या स्नायूंमध्ये येणारा कमकुवतपणा आणि श्वास घेण्यास त्रास होणे हे या आजाराचे सर्वात गंभीर स्वरूप आहे. यातील अनेक प्रकरणांमध्ये रुग्णाचा मृत्यूही होऊ शकतो. तसं पाहायला गेलं तर हा सौम्य आजार वाटतो, ज्यात जीवाला धोका नसतो. पण रुग्णाच्या शरीरातील स्नायू कमकुत झाल्यानंतर त्याचे जगणे कठीण होऊन जाते. रुग्णांच्या दैनंदिन जीवनातील सामान्य हालचालींवर नकारात्मक परिणाम होतो.

निदानात कोणत्या अडचणी येतात?

नेमलाइन मायोपॅथीचे निदान करताना अनेक अडचणी येतात. हा आजार दुर्मिळ मानला जाणारा स्नायूंचा विकार आहे. हा आजार उशिरा आढळल्यास तो रुग्णासाठी घातक ठरू शकतो. त्याचे निदान करण्यासाठी बायोप्सी करावी लागते. त्यासाठी डॉक्टरांना खूप काळजी घ्यावी लागते.

'नेमालिन मायोपॅथी'वर उपचार काय?

'नेमलाइन मायोपॅथी'वर सध्या कोणताही खात्रीशीर इलाज नाही. असे असले तरी या संदर्भात शास्त्रज्ञांचे संशोधन सुरु आहे. असे असले तरी फिजिओथेरपी आणि स्नायूंना बळकट करणे यासारख्या सहाय्यक काळजी घेतल्यास रुग्णाला दिलासा मिळू शकतो. काही औषधे निश्चितपणे अनुवांशिक उत्परिवर्तनांना लक्ष्य करतात, पण या दुर्मिळ आजारासाठी ते पुरेसे नाही. 

रुग्णाची कशी घ्याल काळजी?

रुग्णाच्या हात आणि पायांची ताकद वाढवण्यासाठी फिजिओथेरपिस्ट मदत करतात. पल्मोनोलॉजिस्ट रुग्णाला श्वास घेण्यास त्रास होत नाही याची खात्री करतात. अशा रुग्णांना भावनिकदृष्ट्या कमकुवत वाटू नये यासाठी कुटुंबाचा भावनिक आधारही खूप महत्त्वाचा असतो.